L’autisme chez les femmes adultes s’accompagne souvent d’un diagnostic tardif

Bepuis 1997, alors que j’avais 3 ans, mes parents ont réalisé qu’il était inhabituel d’avoir une fille qui ne parle pas. À l’origine, ils pensaient que j’avais peut-être une déficience auditive. Cependant, j’ai été diagnostiqué autiste. Ce diagnostic d’enfance m’a ouvert des réponses et m’a ouvert les portes pour recevoir une éducation spécialisée et des interventions telles que l’orthophonie et l’ergothérapie. Ils m’ont finalement parlé de mon autisme quand j’avais 9 ans, ce qui m’a donné un sentiment de fierté, d’identité et de prise de conscience de mes forces et faiblesses uniques. L’identification précoce et l’accès aux services ont été un grand privilège que je ne tiens pas pour acquis.

Mais toutes les personnes autistes n’ont pas une expérience comme la mienne. Tout d’abord, un bref résumé : l’autisme se caractérise par des différences dans la communication, les comportements répétitifs et le traitement sensoriel. Il est le plus souvent diagnostiqué chez les enfants, c’est pourquoi lorsque les gens pensent à l’autisme, ils imaginent généralement un enfant : très probablement un garçon, probablement blanc, et peu ou très bavard sur un sujet de leur choix. Alors que le trouble du spectre autistique (TSA) est diagnostiqué chez environ un enfant sur 54, tout le monde n’a pas les ressources, le soutien familial ou l’éducation pour recevoir des diagnostics d’enfance – en particulier ceux qui sont encore plus marginalisés par la race et le sexe. Historiquement, les garçons sont quatre fois plus susceptibles d’être diagnostiqués, les filles sont identifiées et diagnostiquées plus tard que les garçons, et les enfants noirs et hispaniques sont également diagnostiqués plus tard en raison d’un biais de santé.

Tout cela explique pourquoi de nombreuses personnes autistes ne sont diagnostiquées qu’à l’âge adulte. Les adultes autistes diagnostiqués tardivement déclarent souvent se sentir différents de leurs pairs, et beaucoup se lancent dans une quête de découverte de soi pour trouver des réponses. L’identification des adultes est de plus en plus axée sur l’inclusion des femmes et des personnes non binaires, car les personnes de sexes opposés sont plus susceptibles de signaler des traits autistiques et un autisme non diagnostiqué que leurs homologues cisgenres. Le paysage de l’autisme change, tout comme notre définition de qui est autiste.

Pour les femmes, le diagnostic peut présenter des défis uniques. Tara Killen, MS, thérapeute autiste et fondatrice de Thriving Autistic, une organisation à but non lucratif dédiée au soutien des adultes autistes, déclare : “Alors que les femmes ont toujours été sous-diagnostiquées, il n’existe pas de “présentation féminine” de l’autisme.” Killen explique que le terme de « présentation féminine » découle de l’idée que les passions intenses des femmes et des filles sont considérées comme socialement acceptables et que nous sommes considérées comme fortement masquées et hautement camouflées – souvent par nécessité pour la sécurité personnelle et subordonnées à l’acceptation sociétale. “Il n’y a pas que les femmes qui se présentent ainsi”, ajoute Killen. “Ce sont aussi des hommes trans qui ont été socialisés en tant que femmes ou hommes ou personnes non binaires.”

Le paysage de l’autisme change, tout comme notre définition de qui est autiste.

Adriana White, bibliothécaire latino-autiste de 37 ans et auteur de livres pour enfants, est d’accord. « L’identité de genre est un spectre ; de nombreuses personnes autistes ne s’intègrent pas parfaitement dans cette dichotomie traditionnelle entre les sexes », explique White. “Personnellement, j’étais une fille très sauvage qui adorait le sport et les jeux vidéo, mais j’étais quand même jugée par ce que les gens attendaient des filles. La plupart des gens me voyaient juste comme une fille extrêmement timide et silencieuse, et ils n’avaient aucune idée à quel point j’avais peur dans ma tête.” White a appris à se masquer si bien que les chances qu’elle soit diagnostiquée autiste étaient minces. En fait, White était mal diagnostiqué avec un trouble bipolaire avant de recevoir un diagnostic de TSA.

Killen dit que les diagnostics erronés sont courants, en particulier ceux du trouble de la personnalité limite et bipolaire. Bien qu’il soit possible d’être autiste et d’avoir des troubles concomitants, elle dit que ces autres diagnostics sont systématiquement mal appliqués aux adultes autistes lorsqu’ils atteignent l’épuisement autistique au travail ou à l’école. “L’épuisement professionnel survient lorsque notre capacité est dépassée par les exigences de l’environnement”, dit-elle. “Pour les personnes autistes, le chemin vers la guérison est très différent.”

Tasha Oswald, PhD, thérapeute affirmant la neurodiversité et fondatrice de Open Doors Therapy, est d’accord, mais note que l’expérience de l’épuisement professionnel peut être différente pour les femmes et les personnes autistes de sexes différents. Elle dit de penser à cet épuisement comme l’accumulation de toutes les dévaluations auxquelles ils ont été confrontés dans leur vie. “C’est un processus épuisant”, explique le Dr. Oswald. “Ils se promènent avec beaucoup de honte et ils ont une dépression pour beaucoup d’entre eux.” Pour certaines personnes, explique le Dr. Oswald, l’épuisement peut les amener à rechercher des services de santé mentale – et cela peut finalement les amener à en savoir plus sur l’autisme.

Comment (et pourquoi) les adultes apprennent qu’ils sont autistes

Pour de nombreux adultes autistes, la découverte de soi conduit à un diagnostic officiel – et à cause de la pandémie, cela se produit plus fréquemment, dit Killen. Pendant le confinement, de nombreux adultes ont commencé à travailler à domicile dans leurs propres communautés. “[They] ont constaté qu’ils étaient tellement plus heureux et qu’ils n’avaient pas à essayer de faire toutes les choses et à répondre aux attentes sociales qu’ils doivent normalement faire », explique Killen. Cela a conduit certaines personnes à essayer de comprendre pourquoi c’était le cas.

Par curiosité, White, la bibliothécaire, a découvert qu’elle était autiste il y a environ cinq ans ; C’est venu après que j’ai voulu en savoir plus sur les étudiants autistes qui ne correspondaient pas au moule des jeunes hommes blancs. “Plus je lisais, plus je devenais certaine que c’était la raison pour laquelle je m’étais toujours sentie si étrange et si seule pendant si longtemps”, dit-elle. Lorsque White a partagé son diagnostic d’autisme avec sa famille, tout a eu une sorte de moment d’aha : la mère de White a soupçonné qu’elle pourrait être elle-même autiste, tout comme un cousin plus âgé. “Ma famille ne savait pas ce qu’était l’autisme dans les années 70 et 80, et les professionnels ne recherchaient pas vraiment l’autisme chez les filles portoricaines”, explique White.

“Les professionnels n’ont pas vraiment recherché l’autisme chez les filles portoricaines.” – Adriana Blanc

docteur Oswald note que pour de nombreuses personnes autistes, qui sont particulièrement marginalisées en raison de leur sexe ou de leur race, leur masquage est interprété à tort comme timide et sensible – pour éviter d’être perçu comme difficile ou étrange. “Ils essaient de s’intégrer dans la culture blanche et hétéro”, explique Oswald. “C’est une autre couche de masquage en plus du sexe et de la race. Il est si important de reconnaître les différents niveaux de masquage.

Certaines personnes autistes peuvent choisir de recevoir un diagnostic formel, mais cela peut être un processus long et difficile. Erin Sweeney, une professionnelle de l’informatique de 42 ans, auteure et streameuse, a estimé qu’elle avait besoin de connaître la réponse pour comprendre sa neurologie. Elle dit que recevoir un diagnostic formel était comme “le même moment aha que j’ai eu quand j’ai fait mon coming out en tant que trans”. Il a fallu des décennies pour y arriver, dit-elle. Bien que ses parents aient su qu’elle était autiste lorsqu’elle avait 8 ans, la stigmatisation l’a empêchée de le lui dire ou de chercher des services pour l’aider. « À cause de cette décision, j’ai passé 30 ans à faire semblant d’être harcelée, à ne pas savoir qui j’étais ou ce que j’étais, à souffrir, confuse, perdue », dit-elle.

Sweeney, qui est transgenre, a également été condamné par des professionnels douteux. “[It became] une tendance qui a augmenté proportionnellement à mon nombre de visites psychiatriques, d’incidents et de prescriptions, qui s’est ensuite intensifiée lorsque j’ai changé et commencé à présenter Femme », dit-elle. Avant d’être finalement diagnostiquée autiste, elle a subi de multiples erreurs de diagnostic et des traitements sur ordonnance dans ce qu’elle dit pour “découvrir ce qui avait déjà été découvert”.

“J’ai passé 30 ans à faire semblant d’être victime d’intimidation, sans savoir qui j’étais ou ce que j’étais, dans la douleur, confus, perdu.” – Erin Sweeney

Alors que la plupart considèrent l’autodiagnostic ou le diagnostic formel comme une situation personnelle dépendante des sentiments et des finances, les circonstances dans le monde diffèrent. Hazan Özturan, un homme de 30 ans vivant en Turquie qui s’identifie le plus comme Autigender, explique que là où ze vit, il est presque impossible d’avoir accès à un diagnostic formel. “Il n’y a pas de moyen clair d’obtenir un diagnostic”, dit ze. “La chose la plus proche d’un diagnostic est un rapport d’invalidité, qui peut ou non être prolongé lorsque la personne est un adulte.” Cependant, ze aimerait un diagnostic formel si possible, bien que ze ne sache pas si c’est une option dans son pays .

Le pouvoir de la fierté autistique

Dans un monde qui se concentre souvent sur la souffrance des personnes handicapées, le sentiment de fierté que ressentent les personnes autistes lorsqu’elles reçoivent un diagnostic change leur vie. Une découverte partagée en ligne peut signifier être inondé de messages de félicitations d’autres personnes autistes, en contraste frappant avec la sympathie que certains neurotypiques pourraient partager.

“La fierté autistique change la vie à bien des égards”, déclare le Dr. Oswald et rapporte que beaucoup de ses clients ont l’impression qu’une charge a été enlevée de leurs épaules et que beaucoup de leurs peurs ne les retiennent plus. Sweeney est très fier en tant que personne autiste et trans. “Depuis ma découverte et mon exploration de moi-même et ma détermination à vivre” démasqué “, j’ai trouvé beaucoup de joie dans des aspects de moi-même que j’avais l’habitude de dissimuler”, dit-elle. « Je trouve que j’aime parler et socialiser – à condition que mes besoins soient pris en charge. C’est ce qui m’a incité à diffuser mon jeu vidéo sur Twitch et à explorer une nouvelle voie possible pour les compétences et l’autonomie dont je n’étais pas au courant.

Ce sens de la communauté et de la fierté a fait que les personnes qui découvrent plus tard qu’elles sont autistes ont le sentiment d’avoir un chez-soi, et cela n’a pas de prix. “Savoir que je suis autiste a considérablement amélioré ma santé mentale”, déclare White. Plutôt que de se sentir brisés ou imparfaits, les adultes autistes découvrent que leur diagnostic peut les aider à vivre une vie plus heureuse et plus saine qu’ils –nous-gagner.

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